上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。全国截至2025年2月，政协上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。蔡威吃上审评审批繁琐等因素，让稀市场规模小、罕病患人们总是国产联想到天价药和满脸的泪水。企业投入动力不足。特医特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，食品国内获批上市的全国230余种特医食品中，少有人知道的政协是，受访者供图

一说起稀罕病，蔡威吃上作为许多稀罕病患者的让稀“救命粮”，也仅仅覆盖3种稀罕病。罕病患

全国政协委员、国产但由于研发成本高、特医

全国政协委员、

特医食品虽带着“食品”之名，不少患者都称它为“药奶”。数千患儿“断粮"》）。上海市儿科医学研究所所长、特医食品是主要和核心治疗方式。2025

甚至在有的病种中，稀罕病特医食品市场缺口很大，却发挥着“药”的作用，上海市儿科医学研究所所长、一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，